在自闭症孩子干预路上,有很多本末倒置的坑,并不是家长不愿意绕着走,而是我们并没有意识到那其实是个坑。
非语言or语言
沟通包括语言沟通和非语言沟通,纯文字沟通只占一部分,还有很多是通过语气语调和肢体语言(比如面部表情、眼神、手势和身体姿态等)传递和获得并理解信息的。
正常发育的儿童在出现语言之前,便可以跟看护者通过肢体语言交流了,比如6、7个月的孩子能够做到看看妈妈再看看自己需要的东西,或者指给妈妈看。
在DSM中(无论第四版还是第五版),有没有语言并不作为自闭症的诊断标准,而是有没有非语言交流方面的缺陷,有没有刻板和重复的语言,语言的使用是否异常,也就是说孩子的语言(无论是语言和非语言)是不是具有社会交往的功能。比如聋人没有语言,但可以使用手语和各种表情肢体语言达到沟通的目的。我们去国外旅游,即便外语不好,也能够使用手势跟外国人沟通。
我们对孩子干预时要注重非语言能力的发展,多使用眼神、手势、表情来跟孩子交流,孩子的沟通能力才会真正得到提升。一开始干预时表情语气语调可以夸张一些,以引起孩子的兴趣,随着孩子的进步,再慢慢把沟通常态化。
情绪or认知
关于情绪,家长们会有非常深的感触,我们的孩子出现严重情绪问题的概率更大,比如突然大笑或突然大哭,没有中间的过渡状态,也很难预测,一旦发生情绪问题,还很不容易安抚。
我们在带孩子干预过程中,会明显感觉到:孩子的情绪状态好,他的接受能力就强,他的进步就快;孩子的情绪状态差,他的接受能力就差,进步就慢。
越来越多的实例表明,即便是功能比较低的孩子,如果他情绪比较平稳,没有严重的问题行为,他的生活自理能力也能得到有效的干预,他成年后的生活质量是可以得到保障的。反而一些高功能的孩子,甚至有很多阿斯伯格综合症的孩子,因为他们智商通常比较好,从小家长对认知和学业的要求比较高,反而到了大龄出现较严重的情绪障碍,以至于严重影响了学校学习和日常生活。
保持孩子良好情绪的方法并不复杂,一方面父母自己的情绪要调整到比较好的状态,另一方面尽量想办法满足孩子生理上和心理上的需求,任务难度和数量都维持一个恰当水平,对孩子的进步不能穷追猛打,要见好就收,孩子情绪状态不佳的情况下,要择机适当休息。
社会适应or学业水平
有些程度比较好的孩子在刚上小学时没有出现严重的行为与情绪问题,能够在普小顺利读书,这时父母多半会把重心放在孩子的学业上,而忽视了孩子的心理建设。
对于功能比较好的自闭症孩子来说,小学的功课比较容易,他们在小学阶段的学习上表现得比较**,但这种优势会暂时掩盖他的核心问题。自闭症孩子本来就容易焦虑,抗挫能力差,有完美主义倾向,比如有的孩子不允许自己考第二,有的孩子不允许把字写歪,歪一点儿就不停地擦……这些隐患都会成为一个个****被带到中学阶段。
到了中学,课程难度增加,人际关系要比小学阶段复杂多变,社交中的潜规则更加让孩子困惑,再加上青春期身体上的变化、对于异性的迷茫等等,我们的孩子会比别的孩子更容易感到来自学业、人际关系和身体变化方面的压力。维持和发展自闭症孩子的社会功能远远比学业水平更重要。
我们在这里提出讨论,是为了让家长们明白,孩子的各方面发展都十分重要,而不是只关注他特别**或是落后的那一面。什么对孩子的未来更有帮助,什么就更重要——这才是我们的唯一准则。